Un triste desenlace puso un velo gris sobre una familia de Pennsylvania luego de que la bebé Hannah Rose Ginion falleció a los dos años de edad, víctima de una extraño mal, conocido como enfermedad de Krabbe.
El dolor es enorme en la localidad de Levittown, donde de acuerdo al portal levittownnow.com, cientos de personas se reunieron para recordar a la pequeña Hannah en una vigilia plena de velas encendidas. La memoria de la bebé perdurará y, pese a que su vida se truncó demasiado pronto, su legado ayudará a muchos otros niños a enfrentar en mejores condiciones ese raro padecimiento.
De acuerdo a la televisora local ABC6, la pequeña Hannah falleció el pasado 28 de diciembre de los efectos de la enfermedad de Krabbe, un mal degenerativo y genéticamente hereditario que afecta al sistema nervioso y bloquea la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Hasta la fecha no existe una cura para este padecimiento una vez que presenta síntomas y la degeneración nerviosa ha iniciado, pero si se diagnostica y trata de modo temprano las posibilidades de elevar la calidad de vida, e incluso de contener el avance del mal, son mayores.
Es por eso que la bebé Hannah ofreció a muchos otros niños una oportunidad de vida y salud. Cuando la madre de Hannah, Vicky Pizzullo, supo que su bebé padecía la enfermedad de Krabbe comenzó una lucha legal para incluir una prueba de detección de ese padecimiento genético entre la batería de exámenes que se le aplican a todos los recién nacidos en Pennsylvania. Si a su hija le hubiesen practicado un examen así al nacer, podría haber recibido tratamiento antes de que apareciesen los síntomas y los daños del mal fueran irreversibles.
Pizzullo y su esposo Justin Ginion, señala el portal levittownnow.com, lograron hace unos meses con su esfuerzo que la Legislatura de Pennsylvania aprobara con el voto unánime de ambos partidos una ley, conocida como ‘Hannah’s Law’ (Ley de Hannah), que expande los exámenes que se aplican a los recién nacidos para incluir pruebas de detección de la enfermedad de Krabbe y otros males de tipo genético. El gobernador de Pennsylvania firmó y promulgó la ley en octubre pasado.
La historia de Hannah caló hondo en su ciudad natal y muchos acudieron a despedirla y a mantener viva su memoria.
Así, la bebé Hannah será el ángel que, gracias a la ley creada en su memoria, ayudará a muchos otros niños. El 15 de enero, cumpleaños de Hannah, fue declarado el Día de la Concientización sobre la Enfermedad de Krabbe en Pennsylvania, y gracias a la ‘Ley de Hannah’ muchos pequeños pacientes tendrán una mayor oportunidad de vivir. De acuerdo a la página web de la Clínica Mayo, trasplantes de células madre dan buenos resultados en bebés si se aplican antes de que aparezcan los síntomas del mal. Justo lo que la ‘Ley de Hannah’ ayudará a establecer.
Una campaña de donación de fondos en beneficio de la familia de Hannah fue iniciada en el portal youcaring.com para ayudar con los gastos funerarios. Además, la familia y amigos de la bebé han afirmado que continuarán el trabajo de concientización sobre la enfermedad de Krabbe, como una manera de honrar y mantener viva la memoria de Hannah y de apoyar a otras personas afectadas por el mismo mal.