“Huesos de cristal”, la rara enfermedad que ataca a niño
Joshua Pineda logró caminar desde los 4 años sin embargo necesita de la operación para tener más actividades y mejorar su condición de vida.
Con un diagnóstico de osteogénesis imperfecta, que le ha provocado alrededor de 32 fracturas en varias partes del cuerpo y según los médicos las posibilidades de vida eran de un año.
Sin embargo, ya tiene nueve y cursa el tercer grado de educación primaria, su sueño es convertirse en un ingeniero civil.
Se trata de Joshua Natanael Pineda, quien intenta llevar una vida normal pese a su condición que no le permite realizar muchas actividades debido a la fragilidad de sus huesos.
Argentina Rivera, madre del pequeño, relató que nunca se imaginó que su hijo naciera con esta enfermedad y que tuvo un embarazo sin problemas. Recordó que cuando dio a luz, los médicos revisaron al niño y luego se lo llevaron y no lo volvió a ver hasta que su esposo llegó y fue a investigar qué estaba pasando, para su sorpresa lo tenían en la sala de neonatos y con yeso en una piernita.
“Cuando nació y los doctores lo revisaron le fracturaron una pierna porque no sabían que tenía esa enfermedad. Ha sido muy duro porque es el hijo mayor de tres y no esperábamos algo así, comenzó a caminar hasta que cumplió los cuatro años, pero, según los médicos, no lo lograría ni siquiera llegar a esa edad”.
El pequeño necesita de una cirugía que solo en Estados Unidos se la pueden realizar, además dijo que requiere de cuatro clavos que tienen que colocarle dos en los brazos y los otros en las piernas, cada uno cuesta alrededor de 3,000 dólares, pero le ayudarán a que pueda desarrollarse de una mejor manera y lograr realizar varias actividades.
Rivera comentó que la dificultad que tienen es el dinero porque necesitan hacer trámites para viajar al país extranjero y costearse todos los gastos, sin embargo, están tratando de conseguir apoyo por parte de una fundación que se llama Sol de Vida, que los han ayudado con el medicamento que se le aplica cada seis meses al menor.
“El niño logró caminar por el medicamento que la fundación nos ayuda para ponérselo, porque son unas ampollas que valen 15 mil lempiras. Los médicos dicen que él tiene suficiente calcio, pero le falta colágeno”.
Comentó que lo que hacen las ampollas es que al fracturarse no sienta tanto dolor y lo ayudan a recuperarse pronto, pero el ortopeda les manifestó que el niño ya no puede seguir fracturándose, que es necesaria la cirugía, por lo que están pidiendo apoyo a los que deseen solidarizarse para llevar a cabo el trámite de papeles que incluye visa para el viaje y demás gastos médicos del niño.
La madre dijo que los huesos de su hijo son tan frágiles que, en cierta ocasión, hasta de un susto se fracturó. Y otras veces no se fractura, sino que solo se le hacen fisuras que tardan dos semanas en curarse, pero debe de permanecer en una sola posición y sin realizar ninguna actividad.
Recordó que desde octubre del año pasado no se ha fracturado y que es el mayor lapso de tiempo que ha tenido así, dijo que ha sido muy difícil hasta el traslado hacia la escuela porque hace uso de un coche, ya que no puede caminar tramos largos.
Limitantes
La progenitora del pequeño expresó que tiene mucho miedo de que se siga facturando por lo que han extremado los cuidados con el niño; “a veces lo que hacemos es que le compramos internet para que se entretenga con algún juego porque no puede correr ni jugar con los hermanos ni los amiguitos, tiene muchas limitantes”.
Comentó que “hemos tratado de que lleve una vida normal porque, al inicio, cuando nos dieron el diagnóstico, no sabíamos qué hacer y empezamos a averiguar si había más niños así y nos dimos cuenta de dos casos, uno de ellos por temor de los padres solo acostado lo tenían, ya que temían que se fracturara y al final murió, entonces con muchos cuidados tratamos de que viva un poco dentro de lo normal”.
Walter Pineda, padre del niño, dijo que están luchando y confiando en Dios para que puedan operarlo porque le han asegurado que después de la operación, el niño quedará bien, también le informaron que a medida el pequeño vaya creciendo, los clavos se le van a poder cambiar.
“Estamos con la meta de buscar dinero, pedimos el apoyo de la gente porque como padres es difícil, el niño a veces me dice que quiere jugar, correr y eso es triste porque uno no puede hacer nada en estos momentos”.
DATO
CONCEPTO Y APOYO
–La osteogénesis es un conjunto de trastornos hereditarios caracterizados por huesos frágiles que se fracturan fácilmente.
–La osteogénesis imperfecta se produce por un defecto genético. Estos genes afectan la producción de colágeno en el cuerpo, una proteína que se encarga de fortalecer los huesos. La afección puede ser moderada y solo producir algunas fracturas a lo largo de la vida del paciente. En los casos más graves, puede producir cientos de fracturas sin una causa aparente.
—Los que deseen apoyar para la operación de Joshua Pineda pueden hacerlo a las cuentas de BAC 743345901 y a la de Banco Atlántida 023320172358, Walter Pineda Sagastume.
