PERFILES: Terapia génica, biohackers y extraterritorialidad
Por: Carolina Alduvín
En 1960 apareció entre la abundante literatura médica estadounidense, un catálogo denominado Herencia Mendeliana en el Hombre, recopilado por el renombrado genetista Dr. Víctor A. McKusick -–a quien conocí durante el I Simposio sobre Cooperación Norte – Sur sobre el Proyecto del Genoma Humano, celebrado en Caxambu, Brasil en 1992. En su magna obra, para aquel entonces, había registrado más de 5000 genes simples, cuyas versiones alteradas producen condiciones hereditarias en los seres humanos; por ejemplo: hemofilia, o retardo anormal en el tiempo de coagulación de la sangre, que puede derivar en la muerte del paciente aun con la más leve de las heridas. O la incapacidad para digerir lactosa, el azúcar presente en la leche, denominada galactosemia. O las talasemias, que resultan de una respuesta adaptativa a los parásitos que se alojan en nuestros glóbulos rojos, cuya función es transportar oxígeno.
En conjunto, las condiciones mendelianas; o sea las que derivan de un solo gen alterado afectan selectivamente a mucho menos del 2% de la población humana global. Casi nada si se les compara con las enfermedades infecciosas, o las degenerativas, que tienen el potencial para afectar a cualquier persona; pero que se pueden prevenir con inmunizaciones, en el primer grupo y que, por lo general tienen tratamiento y cura accesible a la mayoría. Las otras dependen más del estilo de vida y de las décadas que viva cada individuo. Muchas de las enfermedades hereditarias tienden a prevalecer en determinados grupos; por ejemplo, las talasemias entre los afrodescendientes; fibrosis quística FQ entre los caucásicos y hemofilia afecta casi exclusivamente a los varones. Por tanto, la cantidad de recursos que se invierte en investigar una posible terapia génica, en cada caso es diferente. La FQ es el mejor ejemplo
Muchas de ellas pueden prevenirse con sólo evitar cruzas entre consanguíneos, dada la muy baja frecuencia del gen involucrado; la gran mayoría son incurables y apenas se pueden tratar algunos síntomas, o posibilitar la mejor calidad de vida mientras la misma dura. La terapia génica, básicamente consiste en reemplazar los genes defectuosos, por sus versiones correctas. Algo fácil de decir, pero extremadamente difícil en la práctica, dada la complejidad de nuestras células. Agregar o sustituir genes es relativamente fácil en bacterias y en plantas, no en el reino animal. De ahí que la mejor apuesta para los investigadores es recurrir a las llamadas células madre, que son células no especializadas como las musculares, nerviosas, sanguíneas u óseas. Y, por tanto, pueden inducirse para convertirlas a productoras de sustancias que faltan, como el colágeno y otras proteínas con potencial para aliviar algunas condiciones. O, incluso cumplir una que otra función estética o superflua como una tal folistatina, cuyo uso por medio de terapia génica no fue aprobado por la FDA, la agencia del gobierno estadounidense que regula el desarrollo, aprobación y uso alimentos, medicamentos, tratamientos y terapias
La manipulación errónea de tales células, parecidas a las embrionarias, podría eventualmente llevar a su proliferación fuera de control, en vista de los delicados y altos mecanismos de regulación que conlleva su correcto funcionamiento. Los médicos llaman genéricamente a eso: cáncer. De ahí, la necesidad de una estricta regulación por parte de comités técnicos y de bioética, ya sean del Estado o de profesionales independientes avalados por la Academia. Sucede que, la revista MIT Technological Review, en su edición del 13 de febrero de 2023 denunció en sus páginas que una compañía dedicada a la modificación biológica está utilizando una ciudad oculta para probar terapias génicas controversiales. Ni los funcionarios de la secretaría de salud, o los departamentos de investigación de nuestras universidades, saben que alguno de sus compañeros o colegas forme parte de los equipos de regulación o supervisión de tales experimentos que por Ley lo requieren y, dicho sea de paso, se publicitan en la red.
El artículo, publicado por nada menos que el Instituto Tecnológico de Massachusetts, reza en su subtítulo: Bajo el eufemismo regulación “amigable con la innovación” en Próspera, Honduras, Minicircle está conduciendo experimentos para tratar de encontrar las claves de la longevidad. O sea, lo que prohíbe el gobierno estadounidense, lo vienen a hacer a un lugar cuya figura jurídica y no se conoce si hay supervisión estatal. Los científicos que piden se investigue la denuncia, no difaman a nadie, sólo ejercen responsablemente su derecho y su responsabilidad.
